Le 29 septembre 1984, Daniel Defert lançait un appel pour créer un lieu de réflexion, de solidarité et de transformation. Ce lieu c’était AIDES. 20 ans plus tard, cet espace de parole existe toujours. Nous en célébrons cette année les 20 ans d’existence et de lutte quotidienne contre le sida.
Aujourd’hui, AIDES se bat au travers de tout un réseau, militants, sympathisants, partenaires, pour le respect de la dignité des personnes touchées par le VIH, le soutien de leurs proches, le renforcement de la santé publique par des actions communautaires de prévention et de soutien.
De leur côté, les pouvoirs publics semblent remettre en question certains principes de la solidarité nationale et internationale. Les industriels du médicament cherchent à s’adresser aux personnes malades comme à des clients. Les discriminations en raison de l’état de santé restent encore importantes et la société elle-même est oublieuse des enjeux autour de l’épidémie.
Dans ce contexte, AIDES veut résolument continuer son approche communautaire et jouer son rôle de réformateur social. C’est l’objectif que notre association se fixe, à l’occasion de la célébration de ses 20 ans, en organisant les Etats Généraux des personnes touchées. Elle propose donc aux personnes touchées de prendre la parole face à elles-mêmes, face aux militants, face aux pouvoirs publics, face aux industriels de la pharmacie. Ce seront les Etats Généraux des personnes touchées, 300 au total : une formidable prise de parole des personnes elles-mêmes.
Des personnes elles-mêmes, parce que bien souvent, les rencontres organisées, et elles sont nombreuses, sont l’affaire des seuls experts, associatifs compris. Combien de rendez-vous ont vu le jour sans que les personnes concernées, non seulement ne prennent pas la parole, mais qu’en plus, elles ne soient présentes dans la salle ? Nous ne pouvons nous revendiquer d’un mouvement oeuvrant dans la santé communautaire si nous ne laissons pas s’exprimer les personnes concernées.
Ensuite, ces vingt dernières années ont vu de nombreux combats menés par les personnes vivant avec le VIH/sida et les militants de la lutte contre le sida (l’écoute téléphonique, l’aide à domicile, le dépistage anonyme et gratuit, la mise en vente libre des seringues, la déclaration universelle des droits des malades du sida et des séropositifs, l’accès précoce aux nouveaux traitements, la loi relative au droit des malades, les activités de retour et de maintien dans l’emploi, ..). Il est temps aujourd’hui de dresser le bilan, mais cette fois du point de vue des personnes elles mêmes.
Enfin, de nombreuses enquêtes donnent la parole aux personnes, et les interrogent sur leur vie quotidienne, leur situation sociale, leur vécu au regard des thérapeutiques, . Mais quel évènement permet aux personnes de se rencontrer, d’échanger, de proposer, donc de se faire entendre ?
Nous avons constaté, au travers des rencontres de terrain, un fort besoin d’expression, de partage et de témoignage, de se retrouver entre personnes vivant les mêmes problématiques. Nous entendons donc répondre à cette demande et tenir compte de ces diverses priorités par l’organisation de ces Etats Généraux qui permettront une prise de parole et une visibilité des personnes atteintes. Et, ils connaîtront une suite : car il faudra rendre compte de ce qui s’est passé et mobiliser autour des apports et des conclusions de ces Etats Généraux !
Le combat est loin d’être terminé ! 20 ans, c’est un événement, mais ce doit surtout être l’occasion de se mobiliser davantage ensemble face à une épidémie plus que jamais dans l’actualité. Plus que jamais, nous avons besoin d’engagement et de militance.
Ce sont cet engagement et cette militance que nous mettrons à l’honneur au cours du deuxième temps fort des célébrations des 20 ans de notre association. AIDES X 1000. Nous souhaitons, à travers cette ouvre, mettre en avant celles et ceux sans qui la lutte contre le sida n’existerait pas : les militants, sympathisants, donateurs et partenaires de AIDES qui, depuis 20 ans, se mobilisent dans la lutte contre le sida et qui sont au cour de ce combat. Au travers de 1000 portraits qui constituent l’ouvre, il s’agit de reconnaître leur engagement et valoriser leur mobilisation.
10 ans après la première exposition, AIDES souhaite célébrer ces 20 ans autour d’une nouvelle ouvre : « AIDES X 1000 » afin de rendre hommage à celles et ceux qui ont permis à l’association de continuer son combat.
Une gigantesque fresque de 1000 visages sera ainsi exposée à Paris, sur le Pont des Arts, du 1er décembre 2004 au 13 janvier 2005.
Sachez, vous tous qui regarderez ces portraits, que nous attendons de vous un formidable écho pour que nos propositions et nos recommandations soient dans votre quotidien, là où vous êtes, simple passant ou chargé de responsabilités.
