Pantin, le 18 juin 2009
Communiqu des associations du
Actions Traitements, Act Up-Paris, AIDES, ARCAT,
un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et Solensi
de rflexion scientifique
La qualit de vie dans l’valuation des stratgies
thrapeutiques
de l’infection par le
VIH
Vendredi 26 juin de 9h 18h –
Ministre de
Sant
Le groupe interassociatif
Journe de rflexion scientifique un enjeu actuel de la recherche clinique et
de la prise en charge mdicale des personnes vivant avec le VIH/sida. Alors que
l’volution des traitements d’une maladie en voie de chronicisation nous place
dans la perspective d’une prise en charge trs long terme des personnes
sropositives, il est dsormais essentiel de faire de notre qualit de vie une
dimension centrale de l’valuation des stratgies de traitement et de suivi
mdical.
disponible l’adresse : www.trt-5.org/article242.html
Le
et la recherche thrapeutique VIH/sida, a fait de la qualit de vie des
personnes sropositives un de ses chantiers depuis dsormais de nombreuses
annes. Constatant que cet enjeu reste insuffisamment reconnu comme une donne
essentielle prendre en compte dans l’valuation des stratgies thrapeutiques
et de prise en charge, nous souhaitons en faire un objet de dbat public visant
mieux le faire prendre en compte par les chercheurs, les soignants et les
autorits de sant.
Lors de l’arrive en
France des premires combinaisons hautement actives de mdicaments
antirtroviraux, en 1996, le contexte n’tait pas propice ce que la qualit de
vie soit considre comme un enjeu prioritaire de l’valuation des
thrapeutiques. Durant de nombreuses annes a persist l’ide, chez beaucoup de cliniciens notamment, que des molcules qui
sauvaient la vie de milliers de personnes pouvaient tolrer
des effets indsirables, quand bien mme ceux-ci constituaient une
gne croissante dans la vie quotidienne des
personnes.
L’enjeu se pose aujourd’hui dans un contexte trs diffrent, qui amne
changer radicalement de perspective. L’volution des traitements et de la prise
en charge d’une maladie en voie de chronicisation nous place en effet dans celle
d’une prise en charge trs long terme des personnes sropositives. La vague
des nouvelles molcules
arrives ces dernires annes et l’largissement de
la palette thrapeutique, l’importance de l’observance dans
un contexte o les personnes sropositives sont
amenes commencer de plus en plus tt un traitement antirtroviral pour un temps sans doute de plus en plus
long posent avec une plus grande acuit la question
de la place de la qualit de vie des personnes dans l’valuation des mdicaments
et des stratgies de traitement et de prise en
charge.
Depuis l’arrive des
multithrapies efficaces, notre attention s’est largie de la question de la
tolrance des traitements (pidmiologie, diagnostic et
gestion des effets indsirables) celle de la qualit de vie avec le
VIH/sida (tolrance au long cours des traitements, prise en
compte dans la longue dure de leurs effets indsirables, prservation de
la qualit de vie et des capacits physiques et cognitives, sant sexuelle).
Cette vision globale de l’ensemble des dimensions de la vie doit aujourd’hui
trouver sa pleine place dans la recherche clinique, l’valuation des
mdicaments, l’laboration des recommandations en matire de stratgies
thrapeutiques et les pratiques des mdecins.
Nous souhaitons que cette
Journe, qui rassemblera malades, associatifs, chercheurs, soignants,
institutionnels, politiques et industriels, contribue la rflexion que doivent
mener l’ensemble des acteurs concerns sur la ncessit d’largir la perspective
dans laquelle sont valus les mdicaments et les stratgies de traitement du
VIH/sida et une meilleur prise en compte de ces enjeux.
On ne peut en effet
pas ramener la prise en charge mdicale du VIH/sida celle d’une maladie
chronique comme les autres , comme il est dsormais propos de le considrer,
en laissant de ct la qualit de vie des personnes atteintes au court et au
long terme d’une vie destine, bien heureusement,
durer.
*
collectif interassociatif qui runit des reprsentants de huit associations
de lutte contre le VIH/sida impliques sur les enjeux thrapeutiques et de
recherche : Actions Traitements, Act Up-Paris, AIDES,
ARCAT, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service et Solensi.
Cr en 1992, il poursuit principalement deux objectifs : faire valoir les
besoins des personnes vivant avec le VIH auprs des acteurs du systme de
recherche et de prise en charge mdicale et s’assurer de la
diffusion auprs des personnes vivant avec le VIH d’informations fiables et
actualises sur les traitements et la recherche thrapeutique
