de Presse, mai 2010
19 mai 2010,
3me Journe mondiale de lutte contre les hpatites
Donnons
la parole aux malades pour sortir le VHC du silence
Avec
des personnes vivant avec une hpatite C, faisons merger leurs difficults,
leurs besoins et leurs revendications, afin que cette pidmie soit considre
par les pouvoirs publics comme un vritable enjeu de sant !
Bruno
Spire, Prsident de AIDES et Pascal Melin, Prsident de SOS
Hpatites.
A
l’occasion du 19 mai, journe mondiale de lutte contre les hpatites, AIDES et
SOS Hpatites annoncent la tenue des rencontres nationales Mieux
vivre avec le VHC du 7 au 10 octobre
2010.
Briser le
silence qui existe autour de l’pidmie d’hpatite C, donner la parole aux
principaux concerns, les malades, tel est le projet de SOS Hpatites et de
AIDES. Depuis le dbut de l’anne 2010 les deux associations unissent leurs
efforts pour construire ensemble les rencontres Mieux vivre avec le
VHC . Elles runiront en octobre prochain plus de 150 personnes avec pour
mot d’ordre : prendre la parole et se faire entendre .
Aujourd’hui
en France 232 000 personnes sont infectes par une hpatite C
chronique. Cette infection quivaut une ville comme Bordeaux dont tous les
habitants seraient contamins par une hpatite C chronique. 37 500 des patients infects par le VIH sont
galement atteints d’une hpatite C chronique. Les avances thrapeutiques
offrent un peu plus de 50% des personnes mono infectes par le VHC qui suivent
un traitement, la possibilit de gurir d’une hpatite C. Nanmoins nos
observations, issues du terrain, montrent que les personnes, une fois infectes,
subissent une dgradation de leurs conditions de vie : isolement,
dpression, prcarit, difficults avec le milieu de l’entreprise. De surcrot,
elles doivent faire face des ingalits notoires dans l’accs aux soins et la
qualit de leur prise en charge mdicale. Une fois sous traitement, leurs
conditions de vie se voient encore dgrades : effets dits
secondaires , checs thrapeutiques frquents.Lors d’une
co-infection avec le VIH, l’hpatite C progresse plus rapidement et les
traitements fonctionnent moins bien.
Jamais, le
besoin d’expression, de partage entre personnes atteintes d’une hpatite C ou
coinfectes par le VIH n’a t aussi fort. Ces constats partags rendent
prioritaires une action d’envergure.
Mieux
vivre avec le VHC : une action conue par les personnes
concernes
Si
l’vnement se droule en octobre 2010, la mobilisation des personnes vivant
avec une hpatite C, a elle, dj commence. Depuis mars, l’ensemble des
dlgations dpartementales de AIDES et les associations rgionales de SOS
Hpatites ont t invites recueillir les besoins et attentes des personnes
vivant avec le VHC. Ce recueil des besoins a un double objectif : mobiliser
les personnes et construire un programme au plus prs de leurs attentes.
Mieux
vivre avec le VHC : un temps fort de partage, de mobilisation et
d’engagement
Cet
vnement sera organis en Rgion parisienne sur quatre jours avec des ateliers
et des plnires, des temps d’changes, de rflexion et de ressourcement. Les
participants seront l pour eux-mmes mais aussi comme porte parole auprs des
autres malades. Ils laboreront collectivement des propositions et des
recommandations, qu’ensemble nous porterons auprs des dcideurs politiques, des
soignants et des acteurs en sant publique.
A
travers leurs diffrences et complmentarits, AIDES et SOS Hpatites veilleront
garantir un cadre, afin de permettre aux personnes de s’exprimer et de
s’engager comme acteur pour faire valoir leurs besoins et leurs droits face la
socit.
Association AIDES
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