Ostoporose, Ostoncrose : l’enqute d’Act Up-Paris.

Aujourd’hui, la panoplie des effets secondaires due aux antirtroviraux, qui affectent les malades du sida, s’largit. En plus des troubles du mtabolisme des graisses (lipodystrophie, lipoatrophie, etc.), de la toxicit mitochondriale, des neuropathies priphriques, des troubles du systme nerveux central, nous sommes confronts aux maladies des os (ostoporose, ostoncrose).
Suite la 6me confrence de Chicago sur les Rtrovirus (fvrier 99), Act Up-Paris a entrepris de collecter des informations sur les patients sropositifs souffrant de manifestations atypiques d’ostoporose et d’ostoncrose et ne prsentant, par ailleurs, aucun des facteurs risques propres ces pathologies. Cette recherche a t mene auprs de plusieurs structures hospitalires. A ce jour, les services contacts font tat d’un nombre inquitant de cas d’ostoncrose, majoritairement de la tte fmorale. Cette enqute est corrle par deux abstracts publis fin janvier 2000 la confrence sur les rtrovirus de San Francisco.
Aucune tude n’a t mene en France, alors que nous sommes 80000 sropositifs traits dont plus de 70% souffrent d’effets secondaires court, moyen et long terme.
Nous avons t dans l’obligation de mener nous-mmes cette enqute, l’ensemble des structures en charge du suivi de pharmacovigilance (ANRS, AFSSAPS et DGS) ne prenant pas en compte cette nouvelle chez les personnes sropositives, malgr les publications dj existantes. Ce qui montre, d’une part, les insuffisances de la pharmacovigilance pour une pidmie qui reste mortelle et que d’autre part, les effets secondaires ne sont pas correctement tudis, ni suivis par les structures cres pour faire avancer la recherche contre le sida.
Act Up-Paris exige que la Direction Gnrale de la Sant prenne rapidement les dispositions suivantes :
– La mise en place d’une cohorte regroupant les cas recenss pour qu’ils
soient tudis.
– L’largissement de notre enqute aux autres centres hospitaliers pour
recenser le nombre de sropositifs souffrant actuellement de ces deux
pathologies.
– La constitution d’un groupe d’experts autour de cette question, par
exemple au sein de l’ANRS.
– La diffusion de l’information auprs des mdecins VIH pour un meilleur
suivi de leurs patients.
– La publication de recommandations de l’AFSSAPS reprenant et vrifiant les
donnes de la pharmacovigilance sur ces deux pathologies.
Pour tout renseignement complmentaire, contacter Youns Mezziane, coordinateur de la commission Traitements et Recherche d’Act Up-Paris, au 01 49 29 44 75 ou par mail acttrait@actupp.org.