Aujourd’hui, la panoplie des effets secondaires due aux antirétroviraux, qui affectent les malades du sida, s’élargit.
En plus des troubles du métabolisme des graisses (lipodystrophie, lipoatrophie, etc.), de la toxicité mitochondriale, des neuropathies périphériques, des troubles du système nerveux central, nous sommes confrontés aux maladies des os (ostéoporose, ostéonécrose).
Suite à la 6ème conférence de Chicago sur les Rétrovirus (février 99), Act Up-Paris a entrepris de collecter des informations sur les patients séropositifs souffrant de manifestations atypiques d’ostéoporose et d’ostéonécrose et ne présentant, par ailleurs, aucun des facteurs à risques propres à ces pathologies.
Cette recherche a été menée auprès de plusieurs structures hospitalières. A ce jour, les services contactés font état d’un nombre inquiétant de cas d’ostéonécrose, majoritairement de la tête fémorale. Cette enquête est corrélée par deux abstracts publiés fin janvier 2000 à la conférence sur les rétrovirus de San Francisco.
Aucune étude n’a été menée en France, alors que nous sommes 80000 séropositifs traités dont plus de 70% souffrent d’effets secondaires à court, moyen et long terme.
Nous avons été dans l’obligation de mener nous-mêmes cette enquête, l’ensemble des structures en charge du suivi de pharmacovigilance (ANRS, AFSSAPS et DGS) ne prenant pas en compte cette nouvelle chez les personnes séropositives, malgré les publications déjà existantes.
Ce qui montre, d’une part, les insuffisances de la pharmacovigilance pour une épidémie qui reste mortelle et que d’autre part, les effets secondaires ne sont pas correctement étudiés, ni suivis par les structures créées pour faire avancer la recherche contre le sida.
Act Up-Paris exige que la Direction Générale de la Santé prenne rapidement les dispositions suivantes :
– La mise en place d’une cohorte regroupant les cas recensés pour qu’ils soient étudiés.
– L’élargissement de notre enquête aux autres centres hospitaliers pour recenser le nombre de séropositifs souffrant actuellement de ces deux pathologies.
– La constitution d’un groupe d’experts autour de cette question, par exemple au sein de l’ANRS.
– La diffusion de l’information auprès des médecins VIH pour un meilleur suivi de leurs patients.
– La publication de recommandations de l’AFSSAPS reprenant et vérifiant les données de la pharmacovigilance sur ces deux pathologies.